Me resultó ser una lectura más enganchante que cualquier novela policial nórdica. Kolker cuenta la historia de la familia Galvin, una familia con 12 hijos, de los que seis fueron diagnosticados con esquizofrenia como jóvenes adultos. A la vez cuenta - más o menos en capítulos que se alternan - la historia de la psiquiatría o investigación psiquiátrica del siglo XX en los Estados unidos en asuntos de esquizofrenia. Como debe ser, el libro cuenta con notas, indice de palabras llave y fuentes bibliográficas. No es una novela, es “narrative non-fiction”. Fue elegido para el “Opras book club” y está en la lista de los New York Times best books of 2020. Esta edición viene ilustrada con fotos de la familia.
[Espero reproducir la información sin equívocos, ya que lo leí hace ya unos meses y no tomé notas. Esto es lo que se me quedó:]
Está escrito maravillosamente, el autor logra no perder el hilo con la historia personal de los doce hermanos, sus padres y abuelos y resaltar su individualidad, no centrarse en un punto de vista. Se basa en miles de horas de entrevistas. Sobresale quizás la perspectiva de la hija más joven, Lindsay, que con un compromiso e empatía incansables intentó siempre ayudar donde podía a su hermanos enfermos y su madre anciana. Aplicando la multiperspectividad logra que se comprende mejor esta historia que podría parecer inverosímil y cruel y que ciertamente es cruel y un tanto difícil de creer.
Ya la parte de la juventud de los padres se lee sin respirar, moviéndose por miles de kilómetros, por todo Estados Unidos y también otros países, por promesas de trabajo, participando en la guerra, teniendo hijos y estando separados, todo eso con apenas veinte años, comprendemos lo que formó los caracteres de los personajes.
Están Don, que se convierte en patriarca, Mimi, la que podemos llamar matriarca, sus diez hijjos y dos hijas. En los primeros años viven una vida de sueño americano de posguerra durante el babyboom, diría que clase media alta. Don trabaja en la Navy, luego en la Army. Aunque los militares se niegan de financiarle los estudios como seria su deseo, le proponen puestos cada vez más prestigiosos, y bien remunerados. Se instalan junto a la Air Force Academy in Colorado. La madre pinta, organiza la casa, cocina y educa a sus hijos sin jamás recurrir a niñeras. Domestican y entrenan a falcones. Luego el padre trabaja en la Rocky Mountains Federation.
Los hijos todos son talentosos, algunos se hacen estrellas de football y hockey en la high school. Otros se hicieron hippies convencidos (es la época), exitosos músicos y las chicas artistas visuales.
Poco a poco la suerte se inclina, y los chicos enferman. Los síntomas no son siempre claros y pueden variar mucho en los individuos. Hay violencia y abuso sexual y no quiero espoilear pero creo que se puede mencionar que también ocurren asesinatos y suicidios. Los padres tienen que elegir entre acompañamientos privados y consultas y o internamientos en hospitales públicos. Decisiones difíciles que requieren no solo dinero si no también una disposición fiera de ponerse a la altura de la ciencia para poder decidir de manera responsable. Así la familia llegó a colaborar con su información personal, sus historias clínicas y su información biológica (ADN). Para algunos de los hermanos esta situación también significó ir a colegios privados y vivir unos años con unos amigos de los padres que se hicieron muy ricos cuando el boom de petroleo, cosa que para un niño es una incisión en su vida bastante grande, como nos cuenta Kolker en detalle.
Kolker intenta abordar todas las preguntas que se hacen obvias, por que tuvieron tantos hijos? Hicieron la decisión correcta para un posible tratamiento? Qué se sabe hoy en día sobre esta enfermedad? Como afecta la enfermedad a los hermanos sanos y porque los padres no hicieron más por ellos? De hecho, para las que aun no tenemos hijos, la novela puede dar miedo, tantos riesgos hay de hacer algo malo, de criar traumas y problemas de personalidad, también riesgos biológicos, la probabilidad de sufrir de un tipo de esquizofrenia – aún la definición y clasificación no permite un diagnostico cien por ciento seguro, se habla hoy en día de un espectro o síndrome con amplia variedad de posibles manifestaciones y síntomas – es estimada en un un por ciento, o sea que uno en cien personas ya sufrió uno o más episodios de delirio o alucinación. La verdad es que no se sabe mucho aún, aunque desde los años cincuenta del siglo pasado ha habido progresos decisivos. La esquizofrenia viene a representar la locura casi por antonomasia. Es considerada la enfermedad clave en psiquiatría, paradigma porque reúne todos los síntomas posibles, más notablemente la perdida del yo, el desvinculo con la realidad. Las victimas son muy vulnerables, hasta viven con miedo a si mismos. Kolker explica como en los años 1960 y 1970 dominaba la idea (en la ciencia!) de la “esquizofrenetic mother” (Fromm Reichmann), o sea echaban la culpa a la madre de los hijos afectados; se refiere a una manera de educar excesivamente fría y autoritaria. Después hubo el movimiento anti-psiquiatría que venia a negar el carácter de enfermedad y establecer la “locura” como signo de carácter de la persona artística y sensible. Kolker nos guiá mencionando los pensadores claves, desde Freud a Goffman, Guattari y Deleuze.
La familia visitaba a menudo el National Institute of Mental Health y fue ontactado por diferentes investigadores. Se entiende que ya los menores pequeños avances en la ciencia crían esperanza y hacen la vida mejor. Muy interesante me pareció por ejemplo el “Test del Doble Click”. Consiste en hacer sonar dos clicks en un intervalo relativamente breve y medir los corrientes de cerebro del que las escucha. En las personas “normales” el segundo click causa un grafico mucho menos intenso que el primero porque el cerebro no tiene que procesar toda la información desde cero, no nos asustamos igual con dos veces el mismo ruido, el cerebro tiene filtros para diferenciar ruidos de fondo de información importante. Estos filtros no funcionan igual en cada persona. El test no puede identificar una persona como enferma de esquizofrenia porque hay casos en que no funciona, pero el numero de coincidencias es tan alto que da un indicio importante en una evaluación del paciente, en el momento de su descubrimiento también sirvió como impulso para avanzar en nuevas direcciones de investigación. Otro dato interesante es el rol que parece jugar el tabaco en el cerebro de afectados de esta enfermedad/síndrome.
Hoy en día (cuando se publicó el libro) el debate nurture/nature se considera ganado por la naturaleza, esto es se reconoce que hay estresores que pueden favorecer, desencadenar o acelerar un brote esquizofrenico, o sea que hay influencias de la parte de educación, socialización, por ejemplo experiencias traumáticas (“nurture”), pero genética juega una parte decisiva. No se hereda linealmente de padres a hijos sino que salta generaciones, los hombres tienen más probabilidad de portar el gen o de activarlo que las mujeres., Foucault, etc.
En resumen, para mi fue una lectura revelador, emocionante e informativo. La recomiendo firmemente! Me encantaría conocer a los nietos de la familia!
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